Sommes-nous libres ?

16.250 km, 20 pays traversés, 8 ferries empruntés, tout cela pour ne visiter qu’un seul musée : le “Guinness à Dublin”.
Sur les autoroutes et routes de l’Europe, que ce soit en Irlande, Estonie, Pologne, Italie ou Portugal, j’ai pratiquement toujours trouvé de quoi me sustenter. Certes, j’ai le plus souvent manger des Sandwichs Esso, Total, Texaco, Aral, Mobil, Schell, Q8. Ils ont tous le même goût. Les toilettes, bien que certaines fermées à clef, étaient suffisamment nombreuses. Leurs niveaux d’équipements et leur propreté varient d’un pays à l’autre. Elles n’échappent pas à l’exception culturelle Française. Les moins adaptées et les plus sales ce n’est ni en Lituanie, ni en Italie qu’on les trouve, mais bien en France.

Tout se corse dès l’entrée dans les agglomérations.

Dans aucune capitale, j' ai pu trouver un “petit restaurant typique”, cher au guide du routard et accessible. Jamais, je n’ai trouvé les trois conditions sinon qua non : un stationnement pas trop éloigné, l’entrée de plain-pied et des toilettes adaptées. Les deux premières ont été, le plus souvent, suffisantes pour me rebuter.
Acheter un timbre, retirer quelques euros, téléphoner, manger, boire, pisser, c’est presque partout mission impossible. Seul une minorité de pays a des cabines téléphoniques à hauteur de fauteuil roulant. Pour les distributeurs de billet, c’est encore pire. Quant aux toilettes publiques, il n’y a qu’à Copenhague où j’en ai trouvé facilement et gratuites. À Stockholm, dans la gare, elles étaient fermées. Vous vous déplacez difficilement, vous trouvez porte close et il faut aller chercher le contrôleur. À Paris, j’en ai vu une seule, mais avec le monnayeur...en francs.

En ce qui concerne les Musées, les monuments historiques, c’est la loterie. J’avais prévu : le Manneken pis à Bruxelles, la tour de Londres, la cathédrale St-Patrick à Dublin, le Bloemenmarkt à Amsterdam, l’hôtel de ville à Copenhague, le Gamla Stan à Stockholm, l’Esplanadi à Helsinki, le Reichstag à Berlin, la Grande Roue à Vienne, l’Acropole à Athènes, le Colisée à Rome, le Prado à Madrid, le Belém à Lisbonne, la tour Eiffel et le parvis des droits de l’homme à Paris. J’ai presque tout vu mais le plus souvent de loin et de ma voiture. Et quand l’édifice était accessible, le temps perdu à chercher un stationnement, un accès, un restaurant m’a rendu impossible les visites.
Pourtant ce voyage, je l’avais bien préparé. Mon siège passager était couvert de guides et de plans. Mais sur aucun de ceux-ci, à l’ exception de Tallin, sont indiqués les établissements accessibles. Quant aux parkings, si le nombre de places libres est bien signalé pour les valides, nous ne savons pas s’il y en a pour handicapés, si elles sont libres et si nous pourrons ressortir du parking.

Et pour avoir des informations, il faut se rendre à l’office du tourisme qui, lui-même, est le plus souvent inaccessible et, lorsqu’il ne l’est pas, malgré le dévouement des gens qui nous reçoivent, on repart les plus souvent bredouille.
Pour un touriste ordinaire, mais infirme, est-il possible d’aller seul le soir au théâtre, à l’Opéra, au cinéma, en boîte, au restaurant ou tout simplement boire un demi en terrasse sur une avenue passante? Si vous prenez votre voiture, vous ne pourrez pas vous garer. Un taxi ¹ ? Exceptés en Finlande et en Suède, ils ne pourront vous prendre. Se rabattre sur les transports en commun ? Seuls Madrid et Copenhague, semblent offrir des possibilités. Arrivé devant votre choix, sera-t-il accessible ? Les toilettes le seront-elles ? Et si, par miracle, vous arrivez dans la salle, ne serez-vous pas, comme c’est le cas à la salle Poirel de Nancy, installé avec le nez sur les pieds des premiers violons ?

Que dire des hôtels et des hôteliers ? Vous réservez une chambre pour handicapés. Vous insistez. Vous arrivez à l’hôtel après 700 km de voiture. Vous ne pouvez même pas aller aux toilettes. Changement d’hôtel; toute la ville à traverser. Changement de chambre; une nuit plus la matinée à attendre qu’une chambre pour handicapés se libère. À noter que dans les ex-pays de l’Est, je n’ai eu aucun problème.

En résumé, l’Europe m’a offert pendant deux mois une prison de 16.250 km de long sur 7 m de large. Arrivée en ville, cette prison est une cellule d’un volume identique à celui de ma voiture. Ma vue est plus agréable, mais je ne suis pas nourri. Es-je l’espoir de sortir un jour de cette prison² ? Un condamné peut espérer s’évader. Un prisonnier peut espérer une remise de peine³ . Mon infirmité est définitive. Nous sommes des millions dans ce cas en Europe. Pourtant à la question : ”Suis-je un citoyen européen à part entière ?”, Monsieur Pat Cox, Président du parlement européen, me répond par l’affirmative.

Le pourquoi de cette discrimination

Qu’est ce que le handicap ?

Selon l’OMS, le handicap n’existe que face à une situation environnementale donnée.
Pour être plus clair, je vais prendre un exemple à la portée de tous : le presbyte.
Vers les 40-50 ans, chez tout individu, le cristallin se durcit. La conséquence (déficience) en est une difficulté à accommoder. Vous pouvez voir de loin mais pas de près.
Si votre mode de vie ne vous impose pas de lire, votre infirmité ne sera pas handicapante. Si par contre, vos activités vous imposent de nombreuses lectures ou si vous êtes horloger, par exemple, vous serez handicapé.

Heureusement, Galilée est arrivé ! Une bonne paire de lunettes - aide-technique - et notre infirme handicapé sera toujours infirme mais plus handicapé. L’aide technique individuelle a compensé le handicap.
Je vous prie de m’excuser de revenir sur mon cas. C’est pour la compréhension de l’exposé. Je suis hémiplégique droit suite à un accident vasculaire cérébral (une attaque). Mon bras droit ne me sert plus à rien et ma jambe droite est une gène. Marcher m’est difficile. Mon autonomie est de 50 m. Conduire une voiture non aménagée impossible. Heureusement, canne tripode et fauteuil roulant m’ont redonné une certaine autonomie. Ma voiture aménagée m’a permis de faire 16.250 km sans aucun problème. Mais, ces trois aides-techniques individuelles me sont d’aucun secours en ville, excepté pour faire le tour de mon pâté de maisons, si elles ne sont pas accompagnées d’aides-techniques collectives.

Qui accepterait de faire toute sa vie, uniquement le tour de son pâté de maisons⁴ ?
Elles me seront utiles en ville lorsque, comme la loi et le bon sens l’imposent, bus, taxis, trains, avions, établissements publics ou privés ouverts au public et cheminements seront accessibles
Ces aides-techniques collectives, indispensables pour nous aujourd’hui, peut-être pour vous demain, utiles à tous dès à présent, pourquoi sont-elles si rares ?
Le plancher bas d’un bus fait gagner 20% du temps de remplissage et évite de nombreuses chutes surtout à la descente.

La peur

La civilisation égyptienne nous traitait mieux que la Grecque (4000-2000 ans avant JC). Cette dernière avait le culte du beau et exterminait les infirmes. Elle n’avait d’égard que pour les victimes de guerre⁷ .
“L’ hôtel des invalides avait plus pour vocation de soustraire les infirmes à la vue de la société que de les soigner⁸ .”
“Souffrance égale rédemption.”
“C’est une bien dure épreuve que dieu vous envoie.”
Ça, c’est l’ aumônier qui est venu me voir sur mon lit d’ hôpital. On ne sait pas pourquoi on se prend en pleine poire une telle épreuve. Pas la peine de chercher à comprendre, les voies de seigneurs sont impénétrables. Mais selon une longue tradition biblique, nous sommes coupables. De quoi ?

Ces quelques réflexions sont le résultat de la peur que nous inspirons. En clair, je fous la trouille à tous mes camarades de promotion. “Putain ! Pourvu que je ne sois pas un jour comme lui !” C’est la première réaction.
La deuxième : Celui qui n’a pas fui devant moi, va essayer de se rassurer. S’ il est religieux , il se dit : “je n’ai rien à me reprocher. Dieu n’a aucune raison de m’éprouver”. S’il est rationaliste, il pense : “Il devait avoir du cholestérol ou être hypertendu ou ..”. (Je suis dans les 30% de cas à cause inexpliquée.) Les cas les plus fréquents sont un mélange des deux.
La troisième : une fois rassuré, s’ il est philanthrope, il va s’occuper de moi; s'il est égoïste, je ne le reverrai plus jamais. S’occuper d’un infirme, ça demande un minimum d’altruisme et un peu de courage pour supporter notre vue.
La société est à l’image de mes amis. Regardez dans votre ville où sont implantés les centres pour handicapés. Il y en a plus à trente kilomètres du centre qu’au centre. Si vous voyez un jour, un infirme parmi les téléspectateurs d’une émission de divertissement, téléphonez-moi. Demandez à vos élus, les difficultés qu’ils rencontrent pour implanter un foyer. L’argument le plus odieux de la part des riverains étant : “notre maison va perdre de la valeur”.

C’est le résultat pervers de cette peur. Plus le valide se persuade que nous sommes différents de lui, plus il nous exclue, plus sa peur diminue. C’est pour cela que je rejette de toutes mes forces les gens qui appellent à accepter notre différence. Nous sommes des Humains, point .
Un autre résultat de cette peur est la charité. Elle est l’expression d’une incertitude. L’incertitude de ne pas devenir un jour handicapé. La charité, valorisante pour celui qui la fait, est humiliante pour celui qui la reçoit.
Un dernier résultat de cette peur est l’eugénisme. La sélection va éliminer tous les infirmes. Faux ! Reportez vous au livre de Bertrand Jordan : “ Le chant d’amour des concombres de mer”. Et puis, si nos ancêtres avaient éliminé toutes les mauvaises herbes, nous n’ aurions plus un médicament. C’est vrai pour le patrimoine génétique de l’humanité.
Comment lutter contre cette peur ? En s’habituant à notre vue. Pour cela il faut que nous puissions sortir. Plus on nous verra, moins on nous regardera.
À ce moment-là, la société, dont nous faisons partie, aura tant fait pour nous, que l’ éventualité de se retrouver en chaise roulante ne poussera plus aux idées les plus noires -”Si.., je me suicide, je me soûle tous les jours.”-. Il y a une vie en fauteuil roulant. Avec un peu d’effort et beaucoup de solidarité, elle n’est pas aussi dure que ce que vous croyez.
Notre problème est de trouver quelques personnes d’influence, altruistes et un tant soit peu courageuses. À nous infirmes de les débusquer. Dans le regard que nous portons sur eux se lit toute notre estime.

Et le fric, dans tout cela ?

“C’est pas rentable.”
40% de la population, c’est pas rentable ? Là, je ne comprends plus. Il suffit de regarder les commerces. Prenez les pharmacies de votre ville (ou un autre commerce, j’ai pris les pharmacies en relation avec ma vie antérieure). Est-ce que la plus grosse à trois marches? Et la deuxième?

“Ça coûte cher.”
Nancy vient de se doter d’une nouvelle gare pour accueillir le T.G.V.. Accéder au souterrain et rejoindre les quais est impossible en fauteuil roulant. Lu dans un journal : “faire des ascenseurs, c’est coûteux”. Comme si faire une gare ne coûtait rien ! Finalement, ils sont prévus pour 2003. Que les handicapés ne puissent pas prendre le train, c’est pas grave. Les moins cyniques pensent que nous servons à rien, les autres que nous sommes des bouches inutiles à nourrir, les plus idiots que nous sommes payés à ne rien faire. Quelqu’un pourrait-il me parler de Stephen Hawking ?

“On ne peut pas tout faire.”
Nous en sommes tous conscients. Handicapé n’égale pas forcément débile. Bien ! Mais on ne sait pas ce que l’on va faire. Il n’y a aucun programme. Les municipalités se contentent de faire un patchwork d’accessibilité, ce qui conduit à des aberrations. Bateau d’un côté, pas de l’autre. Bus accessibles mais pas l’ arrêt. Plan incliné à l’intérieur d’un bâtiment mais marche pour y accéder.

“Il y a d’autres priorités.”
On peut effectivement penser que donner le droit à une poignée de chasseurs (1,5 millions en France contre plus de deux millions rien qu’en fauteuil roulant) de tuer quelque “zozios” protégés est prioritaire. D’un côté, tous les Français paient une amende (ça coûte pas cher peut-être ?) à cause du non-respect d’une directive européenne. De l’autre, on trouve normal que plus de deux millions de personnes ne puissent se déplacer normalement (toujours que les fauteuils roulants). Ce sont des électeurs. Nous aussi. Est-ce que nos députés ont peur de recevoir un coup de fusil ? C’est effectivement plus dangereux qu’un coup de canne tripode, quoique... Un motif d’espoir : la maladresse de certains chasseurs, alliée à l’alcool, va renforcer nos rangs.

“On n’en voit jamais”
À Copenhague, les nombreux infirmes en scooter m’ont fait rêver. Trois jours passés à Paris, je n’en ai pas vu un seul sur les trottoirs. D’un côté une ville qui prend des mesures. De l’autre, le retard accumulé semble insurmontable à compenser.

Une commune est-elle une entreprise ?
Non ! Je suis d’une époque où, à l’école, nous recevions une instruction civique. Elle reçoit de l’argent sous forme d’impôts. Les élus ont la charge de les redistribuer sous forme d’équipements collectifs. Si elle se comportait comme une entreprise, elle ne redistribuerait qu’à ses actionnaires. Et si toutes les actions étaient dans les mains d’un petit nombre, seul ce petit nombre aurait droit à sa sollicitude.
Qui paie des impôts ? Tout le monde y compris les plus démunis ne serait-ce que par la TVA. Donc chaque handicapé participe à l’effort collectif.
Qui gagne sa vie grâce à l’effort collectif ? Les restaurateurs inaccessibles entre autres. Ils s’ installent près du chaland. Il n’y a chaland que s’ il y a rues, trottoirs, parkings, transports, etc. Tous ces équipements payés en partie par tous les handicapés.
Donc, voilà des gens qui gagnent leur vie grâce à mon argent et qui me refusent l’accès à leur établissement⁹ . Vous trouvez ça juste, vous ? Non seulement ils me discriminent et, en plus, ils perdent au moins un client.

Une commune est-elle soumise aux lois du marché ?
Je prends l’exemple de l’ industrie pharmaceutique. Si vous avez la chance d’avoir du cholestérol - la chance, parce que si vous avez du cholestérol, c’est que probablement vous vivez dans un pays riche - vous n’aurez aucune peine à trouver un médicament. Vous n’êtes pas seul dans votre cas et vous êtes solvable. La garantie pour les fonds de pension qui ont investi dans les laboratoires qui fabriquent des hypocholestérolémiants, d’un bon retour sur investissements.
Si par contre, vous êtes un malchanceux atteint d’une maladie orpheline, il ne
vous reste plus qu’à prier ou faire la révolution. D’ailleurs, les politiques, de droites ou de gauches, qui bradent la recherche aux mains de la bourse, devraient être poursuivis pour refus d’assistance à personne en danger.
Une commune qui ne s’occuperait que de la part supposée rentable de ses administrés serait dans le même cas. Heureusement, je n’en connais pas. Mais j’en connais beaucoup qui sont mauvaises gestionnaires. Elles raisonnent comme ce technicien qui devant le problème de la durée des feux tricolores me répond : “Ils ont une durée moyenne.” C’est-à-dire que 50% des piétons arrivent de l’autre côté, le feu étant déjà repassé au rouge. En réalité, en France, ils ont une durée permettant au plus lent des valides de passer. Les autres, qui n’ont pas été pris en compte (on n’en voit jamais), soit ne traversent pas, soit s’en remettent à Dieu. À Londres, c’est sans problème que j’ai pu traverser.

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En résumé, notre exclusion ne vient pas d’un manque de moyens financiers mais de l’irrationalité engendrée par la peur que nous suscitons. À noter que cette peur augmente dans les pays où il y a le plus de vaniteux. C’est comme les accidents de la route.

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¹ Pour ceux qui vont me rétorquer qu’il existe des transports spécialisés dans presque toutes les grandes villes je rappelle : que le GIPH de Nancy a une liste d’attente de 70 jours, qu’il faut faire la demande la vieille et indiquer son heure de retour. Vive la liberté ! -retour texte

² Il est évident que les conditions de détention varient d’un pays à l’autre. -retour texte

³ Cette réflexion m’a été inspiré par un détenu qui disait : “Moi, j’ai l’espoir de sortir. Ce n’est pas comme ces pauvres handicapés qui seront prisonniers de leur handicap toute leur vie.” -retour texte

⁴ En théorie, j’exagère un peu. En pratique, le cumul des obstacles rencontrés pour effectuer une acte courant de la vie, aller, par exemple, acheter un livre puis se rendre à la CCI de Nancy, en a découragé plus d’un. Leur territoire se réduit au chemin qui les mène de leur domicile à la grande surface de leur quartier. Autant que je sache, une grande surface n’est pas le meilleur moyen pour accéder à la culture. Et que dire des réunions de formations, associatives, politiques qui sont organisées dans des lieux inaccessibles. -retour texte

⁵ Pendant mon “Tour d’Europe”, j’ai fait route commune avec de nombreux voyages organisés de tous pays. Le troisième âge en général. Combien de ces chanceux ont laissé seul, l’un un ami, l’autre un parent, uniquement parce que les bus touristiques ne peuvent accueillir un seul fauteuil roulant ? -retour texte

⁶ Une autre exception culturelle française, constatée pendant ces 16.250 km: les routes sont parmi les moins sûres d’Europe. Seules, la Pologne et la Grèce m’ont semblé aussi dangereuses. La route tue en France 8.000 personnes. Sachant que pour un mort, il y a 1,8 infirme lourd, chaque année, la France compte 14.400 invalides de plus. Le France est le pays où on fait le moins pour les handicapés. -retour texte

⁷ cours de la faculté de médecine de Nancy. -retour texte

⁸ “L’Homme reconstruit”, Alain Yelnik, Bayard éditions -retour texte

⁹ À ce sujet : les lois sur l’accessibilité prévoient la mise en conformité de tous les établissements neufs. Ce qui fait que tous les garages sont accessibles. Mais on ne peut y manger que de la salade de soupapes ou des joints de culasse à la mayonnaise.
Pour les anciens, il faut attendre que le propriétaire fasse des transformations importantes. Comme, il peut demander une dérogation, selon... ils ne seront jamais accessibles. -retour texte

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